전남대병원 전경



전남대병원이 광주권역 희귀질환 전문기관으로 지정돼 지역 환자들이 원정진료 고통을 덜게 될 것으로 전망된다.

질병관리청은 지난 2월 희귀질환 전문기관 추가 지정 공모 결과, 전남대병원과 울산대병원 2곳이 추가 지정됐다고 30일 밝혔다. 이로써 전국 권역별 희귀질환 전문기관은 총 19곳이며, 전남권역은 지난 2024년 화순전남대병원이 지정됐다.
희귀질환은 발생 빈도가 매우 낮고, 진단과 치료가 어려워 장기적인 관리가 필요한 질환이며, 척수성근위축증·근이영양증 바다이야기슬롯 등 국가관리대상 1300여종에 달한다. 희귀질환 전문기관은 지역내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 통합 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.
이번 전남대병원 지정에 따라 수도권 중심의 희귀질환 진료 구조에서 벗어나 권역별 거점 체계를 구축함으로써, 환자들이 거주지 알라딘게임 인근에서 체계적인 진료를 받을 수 있는 기반이 마련됐다.
특히 조기 진단과 지속적 관리가 중요한 희귀질환 특성을 감안하면 이번 지정은 환자의 생존율과 삶의 질 향상에도 긍정적인 영향을 미칠 것으로 기대된다.
그동안 진단과 치료를 위해 수도권 또는 타지역 전문기관을 이용했던 광주지역 환자들에게는 경제적·심리적 부담도 크 릴게임5만 게 덜게 됐다.
전남대병원은 내달부터 바로 희귀질환 전문센터를 구성하고, 본격적인 운영에 돌입한다.
광주권역 희귀질환센터사업단장을 맡은 양은미 전남대병원 소아청소년과 교수는 “국내 희귀질환자 수는 꾸준히 늘고 있으며 현재 전남대병원에 등록된 희귀질환 환자는 8000명이 넘는다”면서 “이제는 환자들이 진료와 검사를 위해 바다이야기비밀코드 타지역을 오고가는 번거로움 없이 이곳에서 진료와 상담 등 통합적 관리를 받을 수 있게 됐다”고 밝혔다.
/서승원 기자 swseo@kwangju.co.kr